Alle drie mijn kinderen hebben ASS (autisme), die kans is niet zo heel erg groot. En toch hebben mijn man en ik het voor elkaar gekregen. Best wel knap. Ookal hebben ze alle drie ASS, ze zijn daarin totaal verschillend, het is niet voor niets een spectrum. Dus wat de ene heel erg nodig heeft, heeft de andere niet nodig of op een hele andere manier. Uitdagend genoeg dus.
Mijn dochter (de oudste) is geboren met 33 weken zwangerschap. Vroeggeboorte zou trouwens een reden kunnen zijn van haar ASS, al is dat nog steeds niet duidelijk waar het precies vandaan komt. Vanwege haar vroeggeboorte werd ze onder controle gehouden bij de kinderarts, om te kijken hoe haar ontwikkeling zou gaan. Ze was een rustige baby, was graag alleen in haar box, niets waar we ons zorgen over maakten. Toen zij net 1 jaar was, gingen we op vakantie en toen vielen er wat bijzondere dingen op. Ze was helemaal van slag door de vakantie en de andere bedjes, maar welke dreumes heeft dat niet? Ook ging ze fladderen en raar met haar mond trekken. Wij wisten niet zo goed wat dat was en dachten dat het enthousiasme was. Eenmaal thuis bleef ze dat doen. Inmiddels was ik zwanger van haar broertje en hij werd geboren toen zij 1,5 jaar was. Tijdens die zwangerschap bleef ze fladderen en wilde niet naar het KDV. Er gingen nog geen alarmbellen rinkelen.
Haar broertje werd al snel een eigenwijze dreumes. Vanaf dat moment vielen ons wel wat dingen op. Zij durfde helemaal niets, hij durfde van alles en deed alles ook voor haar voor. Hoe ze van de glijbaan moest bijvoorbeeld. Inmiddels viel ons ook op dat onze dochter bang was voor kinderen en volwassenen. Tijdens een van de ziekenhuisbezoekjes vertelden we dat en het werd genoteerd. Bij het volgende bezoek aan de kinderarts enige tijd later werd er weer naar haar ontwikkeling gevraagd en was er op dat vlak niets veranderd. Ze fladderde nog steeds heel veel, had geen behoefte aan contact met andere kinderen, was bang voor mensen en ze speelde niet echt. Als ze speelde deed ze alleen maar mij of mijn schoonmoeder na. Ook wilde ze niet heel graag bij je op schoot zitten en knuffelen. De kinderarts vond dat toch wel wat zorgwekkend en wilde dat de psycholoog van het ziekenhuis hiernaar keek.
Zoals dat gaat bij het ziekenhuis, gaat daar enige tijd overheen. In die tussentijd kwamen er wel bijzonderheden bij. Ze was heel bang voor allerlei zaken geworden. Ze praatte niet bij andere mensen en ze zag dingen die haar zaken verboden, zoals lopen in de sneeuw. Het was anders dan een peuter waar gewoon een kop op zit. Dit zat veel dieper. Als we iets spontaan gingen doen, wat zij niet kende ging het helemaal mis. Bij de psycholoog in het ziekenhuis vertelden we dit allemaal en na een paar gesprekken, was het voor haar duidelijk. Dit was complex en we werden verwezen naar een jeugdGGZinstantie.
Natuurlijk weer een wachtlijst en in die tussentijd werden de problemen van onze dochter steeds uitgebreider. Thuis hadden we een gezellig meisje, als ze wist wat we gingen doen. Ze kletste erop los. Soms kon ze hele boze buien krijgen, waar ze heel moeilijk weer uit kon komen. Tijdens de onderzoeken kon ze alleen een paar gekke geluidjes laten horen. Mijn man en ik besloten een video te maken van allerlei privé momenten waarop ze dus wel gewoon kletste. We waren bang dat we na al die tijd wachten anders logopedie voorgesteld zouden krijgen. (Ik werkte op dat moment in het cluster 2 onderwijs als leerkracht en wist dus dat logopedie niet was wat we nodig hadden). Door die video zagen ze een heel ander meisje. Een meisje dat kletste en vrolijk was, maar ook heel erg op haar hoede, en dat zomaar schrok van dingen. Dit, samen met de onderzoeken, onze verhalen, vragenlijsten etc zorgde ervoor dat zij op 3 jarige leeftijd de diagnose McDD kreeg, tegenwoordig ASS. Voor ons was dat geen verrassing meer. Eigenlijk was het wel fijn om te weten waar we aan toe waren. Nu konden we gericht op zoek naar de beste oplossingen van haar. Een gewone kleuterklas was bijvoorbeeld een absolute no go.
In dit bovenstaande stukje heb ik heel kort een omschrijving gegeven van een periode van ongeveer 2 jaar. Van onze eerste bevindingen tot aan de diagnose. Als ik alles, het hele proces en alles wat zij deed en wat er gebeurde zou moeten opschrijven, zou ik een heel boek kunnen schrijven.