De balans blijft altijd kwetsbaar als je kinderen met autisme hebt. Soms heb je het idee dat alles helemaal lekker loopt en draait. Je maakt je geen zorgen, want het loopt op rolletjes. Het is stabiel.En in ene is daar dan het moment dat er iets gebeurt en blijkt dat het toch minder stabiel dan je dacht/op hoopte.Met mijn jongste gaat het eigenlijk best lekker. We hebben een heel strak ritme en als alles gaat zoals hij verwacht is er niets aan de hand. Zelfs zijn verjaardag een paar weken terug ging hartstikke goed. Allemaal routines, structuur en voorbereiding.Woensdag kregen we een berichtje in de ouderapp van school. Zijn klas moest buiten blijven voor een activiteit. Geen idee waarvoor, maar hij raakt dan enigszins van slag. Waarom is dat? Wat gaan ze dan doen? Hoe lang gaat het duren? Dit geeft hem heel veel onrust.

In deel 1 vertelde ik dat jij als ouder van een kind met (een vermoeden van) autisme je eenzaam kunt voelen, doordat je weinig tijd en energie hebt voor sociale contacten. Ook dat jij vaak niet kunt deelnemen aan leuke activiteiten. In deel 2 wil ik graag een ander aspect belichten. 

Iedere ouder zal zich in de eerste jaren, de zogenaamde tropenjaren, wel eens eenzaam voelen. Vriendinnen die in een ander stadium zitten. Mensen die werken op de dagen dat jij thuis zit. Je leeft voor jouw kindje(s) en met een beetje geluk kom je aan jouw relatie toe. Je werkt en zorgt en hebt even geen energie voor allerlei sociale dingen. Je kunt je dan soms ook wel even eenzaam voelen. Meestal krabbel je hier weer uit na een paar jaar. Je gaat weer op een sportclubje, spreekt weer vaker af met (nieuwe) vriendinnen. 

Afgelopen week postte ik op sociale media iets over de braindump. Het bleek dat niet iedereen weet wat een braindump is. Het is echter wel ontzettend handig is om jouw hoofd leeg te maken. Soms moet je even een taak doen (mailtjes typen of een film kijken), maar zit je hele hoofd vol met dingen die je niet moet vergeten of in ene binnen ploppen etc. Heel vervelend en vooral belemmerend. Jij kunt jouw concentratie niet bij jouw activiteit houden. Een braindump kan dan helpend zijn. Het is niet voor niets dat dit ook terug komt in de mijn "Minder stress, meer rust"

Afgelopen week moesten mijn oudste 2 kinderen stage lopen. Een zogenaamde snuffelstage. Bij mijn zoon (ook ASS) ging dat erg gemakkelijk. Die doet het gewoon. Echt het type "gaan met die banaan en we zien wel.". Hij deed allerlei klusjes en alles verliep soepel. Ook het er heen gaan deed zonder moeite.Bij onze dochter ging het wat moeizamer. Heel wat moeizamer. Bij het bedrijf waar ze begon lieten ze haar "zwemmen". Ze moest allerlei dingen doen, die niet paste bij de soort stage. Dat i.c.m. met haar ASS zorgde dus na de 1e dag voor een hele negatieve ervaring. Op donderdag (dag 2) hebben mijn man en ik er heel wat energie ingestoken. Contact met school, taxibedrijf en stagebedrijf, alternatieve stage en brengen. Uiteindelijk was de alternatieve stage een goede oplossing en heeft zij haar stage wel kunnen voltooien.

Cadeautjes, wie vond het niet fijn om ze vroeger te krijgen? Op jouw verjaardag, met Sinterklaas en/of Kerst, voor jouw rapport of gewoon omdat je het verdiende. Een mooi cadeau in een prachtig papiertje. Lekker rammelen en bedenken wat er in kon zitten. Zelfs nu vind ik het nog heel leuk om een cadeautje te krijgen. Natuurlijk was ik wel nieuwsgierig (nu nog steeds wel) naar wat ik zou krijgen. Met verjaardagen en Sinterklaas maakte ik altijd een lijstje met wat ik graag zou willen hebben. En dan begon het hopen dat jouw ouders of Sinterklaas het goede cadeautje uitkozen. Zo anders is dat met mijn kinderen met autisme. Wij doen het al heel lang anders dan anders. Het moest wel anders, want onze oudste (nu 15) had hier heel veel last van als kleuter. Onze 2 andere kinderen bleken hier later ook last van te hebben. De spanning was voor haar verschrikkelijk. Echt verschrikkelijk! Daardoor was het voor ons ook niet echt leuk. Het hele feestgevoel raak je ook wel kwijt als jouw kind weken van te voren al in de stress schiet. Niet alleen wat ze gaat krijgen, maar ook in welk papiertje, welke verjaardagskaarten en papierenbordjes en welke taart. Een meltdown krijgen op jouw verjaardag is voor het kind ook niet leuk. Dus dat moest anders! 

Volgende week ga ik naar de Toppers met mijn zusje. Onze 3e keer en eindelijk mogen we weer. Natuurlijk dragen we dezelfde outfit. Zo vallen we lekker op.  We nemen geen genoegen met een simpel paars shirtje met het peaceteken. Het thema is Flower Power met een touch op purple. Dat is veel te simpel voor ons. Wij dossen ons uit. De outfits uitzoeken is al een feestje op zich. We appen elkaar de hele tijd plaatjes van dingen die we gezien hebben. Totdat we denken "Ja! Dit is het!" Een paar weken geleden bestelden we dus in de carnavalswinkel een heerlijk fout flower power jurkje. Wijde mouwen, kort en vol met bloemen, peacetekens. Helemaal in de gloria toen we hem zagen. Oei, dat zat niet goed. De pasvorm was om te huilen. Het zat niet lekker, ik voelde mij niet op mijn gemak (bedekte net mijn billen) en overal plooien en trok de jurk etc. Een maat groter mocht ook niet baten. Bij mijn zusje idem. Die wilde al een vest erover heen bestellen, Dit was een no go. We moeten ons vermaken en niet ongelukkig zijn over onze jurkjes. 

Terwijl ik dit schrijf is het maandag. Niet zomaar een maandag, maar de maandag voor de landelijke intocht van Sinterklaas. Sinds jaren de dag dat het Sinterklaasjournaal begint. En niet alleen dat, maar de spanning van Sinterklaas doet zijn intrede in huis voor de komende maand. Voor veel kinderen is dit een hele drukke periode. Voor kinderen met autisme is dit een moeilijke maand. Er zijn zoveel dingen anders, dat het vaak gepaard gaat met kinderen met meltdowns, huilbuien en ander gedrag dat vooral voor het kind niet fijn is. Structuur en duidelijkheid is vaak ver te zoeken. In dit blog vertel ik graag over de keuzes die wij hebben gemaakt toen de kinderen klein waren. Alles om de rust enigszins te kunnen bewaren. 

In mijn vorige blog heb ik beschreven hoe onze dochter haar diagnose ASS kreeg op 3 jarige leeftijd. Wij waren daar heel blij mee, want het was een bevestiging van wat wij zagen en onbewust al wisten. Het kwam ook op een perfect moment voor ons, want we moesten nog een school kiezen. In eerste instantie hadden wij haar op een school ingeschreven bij ons in het dorp. Wij wisten echter dat een klas met ongeveer 30 kleuters veel te heftig zou zijn voor haar. Zij was immers bang voor kinderen, ze had behoefte aan rust en overzicht. Als leerkracht weet ik dat dit er niet in de mate die mijn dochter nodig heeft zou zijn. Bij de instantie waar wij met onze dochter liepen, lieten wij dit weten. Zij stonden achter ons en begrepen het volkomen. Dat was erg fijn. Zij brachten ons op het idee van het MKD.

Alle drie mijn kinderen hebben ASS (autisme), die kans is niet zo heel erg groot. En toch hebben mijn man en ik het voor elkaar gekregen. Best wel knap. Ookal hebben ze alle drie ASS, ze zijn daarin totaal verschillend, het is niet voor niets een spectrum. Dus wat de ene heel erg nodig heeft, heeft de andere niet nodig of op een hele andere manier. Uitdagend genoeg dus. 

Toen ik bezig was met mijn opleiding tot autismecoach wist ik dat er een praktijk moest komen. In mijn hoofd had ik meteen een plaatje van wat ik wilde uitstralen. Ik wilde een gezellige en huiselijke ruimte, als tegenhanger van de saaie kantoortjes in instanties waar de kinderen en ouders al vaak hebben gezeten. Na een paar wat mindere ruimtes bekeken te hebben, werd ik gewezen op mijn ruimte. Toen ik de foto's zag was ik meteen verliefd! Dit was wat ik wilde. Licht (er was mij ook ergens een ruimte zonder ramen aangeboden), hout, huiselijk. In mijn hoofd ging ik meteen inrichten en inspiratie opdoen. Toen ik eindelijk de sleutel kreeg, kon ik eindelijk aan de slag. Meteen meubels gaan kopen en bestellen.